Bom dia!

Hoje venho contar a minha experiência no primeiro Congresso As Fissuradas que aconteceu em São Paulo/SP nos dias 27 e 28 de julho de 2018.

Gostaria de destacar e elogiar o local agradável que a organização do congresso escolheu para realizar o primeiro dia de palestras. O local escolhido foi uma biblioteca infanto juvenil chamada Monteiro Lobato que fica no bairro Vila Buarque lá em São Paulo. A biblioteca é incrível tem um livro gigante aberto no chão para as crianças brincarem em cima dele, com personagens e um cenário bem bacana! Fica a dica para quem vai passear em São Paulo com as crianças.

As palestras estavam todas dentro do tema Fissura Labiopalatina e seus tratamentos. Os assuntos abordados foram desde a descoberta da fissura pela família até o feedback de pacientes já reabilitados contando sua experiência de vida e tratamento. Para uma mãe que está descobrindo agora que o filho irá nascer com fissura o congresso foi, sem dúvida, de uma importância e esclarecimento inigualáveis. Eu vi algumas grávidas lá e fiquei me perguntando o porquê não tive uma oportunidade dessa quando eu estava grávida do Raul. Foi esclarecedor, e o mais importante: acolhedor! A fissura labiopalatina é um assunto não muito corriqueiro, pois entre +- 750 pessoas nascidas, 1 nasce com fissura logo não vemos e nem escutamos muito sobre esse assunto no nosso dia a dia. Por esse motivo, muitas vezes, nós mães nos sentimos desacolhidas a cada pré cirurgia, a cada dente que não nasceu ou um que nasceu no lugar errado, a cada som da fala que ainda não saiu corretamente, enfim, a cada particularidade na nossa maternidade, a maternidade de um bebê que nasceu fissurado. Sentir-se acolhida e saber que você não é a única a passar por todas essas etapas sozinha, é fantástico! Nos enxergar nos outros, saber que cada mãe/pai que estava lá passa, passou ou irá passar por tudo o que passei com o Raul e que ainda hei de passar… Isso foi o legal do congresso!

Quando cheguei na biblioteca fui logo recebida e direcionada à mesa da entrega das credenciais, após receber as boas vindas me sentei nas cadeiras do auditório e um filme foi passado na minha cabeça. Cada detalhe desde quando o Raul ainda estava na minha barriga, cada medo e ansiedade que vivenciei eu pude (re) sentir nos minutos que aguardava. Olhava ao meu redor e via gente chegando e sentando… e eu pensava: Cara, tem muita gente que sabe o que eu senti! Logo me vieram lágrimas aos olhos, mas lágrimas de alegria! Porque com cada uma dessas etapas que passei com o Raul aprendi a ser uma pessoa melhor e aprendi que existem diferenças e que com elas somos muito mais interessantes. Cada um com a sua particularidade e isso é que torna a vida maravilhosa!

Algumas frases ditas em algumas palestras como a de uma pediatra: “As crianças que nasceram com fissura tem o desenvolvimento normal, como qualquer outra criança”, escutar isso de uma médica você não faz ideia do que significa pra uma mãe que está à espera do seu bebê fissurado, com inúmeros medos, dúvidas e receios… só quem passou por todo esse processo sabe do que estou falando. Sabe aquele respiro de alívio?! É mais ou menos assim: “Ufa! É só uma fenda! Vai passar…” Esses respiros de alívio senti muitas vezes em algumas palestras dadas por lá. Eu mesma dei algumas vezes na palestra do enxerto ósseo porque ainda não sabemos se o Raulzito irá precisar dessa cirurgia.

O que me chamou muita a atenção, também, foi o engajamento e a interação do público, o pessoal interagia, fazia perguntas, expunha casos (esses, não só os de terapeutas com seus pacientes, mas também os pais que contavam sobre seus filhos), foi uma troca de experiências e vivências enriquecedora. Ah! E mais uma coisa bacana foi que o congresso era gratuito! Não pagamos nada por estar lá e receber estas informações. Eu não sei qual o objetivo daqui para frente das organizadoras, mas se eu pudesse dar uma ideia, seria que as próximas edições do congresso acontecessem em cidades onde não se conhecem muito sobre fissura e nem têm muito onde procurar por ajuda. Foi uma ideia genial e isso precisa ir pra frente! Visitar mais lugares onde o tratamento não é muito conhecido e nem existem profissionais que saibam lidar com a fissura.

Com amor,

Ana Maria.