A Fonoaudiologia e o Cromossomo do Amor, onde eles se cruzam?!

Bonjour!

O assunto de hoje é sobre o Cromossomo do amor, vulgo Síndrome de Down e onde ele e a fonoaudiologia se encontram. Qual o papel do fonoaudiólogo junto a essas crianças que nos transmitem tanto amor?! Se você ainda não sabe bem ao certo vem ler o que podemos conseguir com essa parceria!

Sabemos que os bebês com Síndrome de Down nascem com uma certa diminuição da tonicidade na musculatura, por isso eles têm tendência a serem mais “molinhos”, demorarem mais para ficarem durinhos, um pouco mais para sentar e para falar. Então desde o nascimento é importante o auxílio da fonoaudiologia principalmente para dar orientações aos papais e cuidadores sobre o desenvolvimento da criança. O fonoaudiólogo, também, dá dicas de como eles podem interferir no desenvolvimento cognitivo e da linguagem dos seus pequenos. Alguns dos objetivos da terapia nesses casos são:

* Minimizar as dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir;

* Adequar a coordenação entre as funções orais e a respiração;

* Maximizar a tonicidade da musculatura da face e da boca;

* Melhorar a articulação dos sons, a linguagem oral, a leitura e a escrita;

O fonoaudiólogo sempre almeja que a criança tenha condições favoráveis para transmitir seus pensamentos e seus sentimentos sem que haja dificuldades de compreensão no ouvinte e que ela tenha condições de interagir e conquistar seu espaço na sociedade onde está inserida. A comunicação é sempre a mais importante a ser trabalhada e alcançada nesse caso. Quanto mais cedo for introduzida a estimulação adequada, melhores resultados podem ser obtidos futuramente.

Como em qualquer outra criança a presença dos pais é essencial para o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Se os pais interagem com seus filhos, passam a conhecê-los melhor, conhecer suas habilidades, suas fraquezas, seus valores e suas expectativas, além deles se sentirem muito mais amados. O amor alcança sempre melhores resultados!

Com muito mais amor,

Ana Maria Poças.

CRFa 6-7185

Relato da mamãe Cynthia Pugliese, a mamãe da Letícia.

Olá pessoal! Tudo bem?

Meu nome é Cynthia, tenho 33 anos e sou casada há cinco.  Depois de dois anos de casada, eu e meu marido decidimos ter um filho e, a expectativa, desde o início, para a chegada deste bebê, tomou conta de mim. Tudo aconteceu muito rápido. Parei de tomar o anticoncepcional em junho de 2012 e, em julho do mesmo ano, já estava grávida.  A notícia da gravidez foi muito bem recebida por todos das duas famílias, pois, seria o primeiro neto.  Passei por muitos enjoos e mal estar nos primeiros meses como qualquer outra gravidez. No exame realizado na 12º semana, chamado translucência nucal, foi constatado uma pequena alteração. Lembro-me deste momento como se fosse ontem. Fiquei desesperada, achei que meu mundo fosse cair quando o médico me disse haver a possibilidade do meu bebê ter alguma síndrome, que eu deveria realizar um procedimento chamado de Biopsia de Vilo Corial, um exame capaz de confirmar se existia alguma alteração genética. Eu e meu marido não aceitamos bem o diagnóstico e repetimos o exame de translucência em outra clinica, onde, mais uma vez, a alteração foi detectada. Neste momento, não recebi o apoio da minha médica e resolvi mudar. Tive indicação de outra médica, Dra. Rachel, que foi o anjo em nossas vidas. Com ela conseguimos esclarecer nossas dúvidas e anseios e decidir que não iríamos fazer o exame para saber se existia alguma síndrome, pois, o exame tinha o risco de 2 % de aborto. Não queria perder o meu bebê independente se tinha ou não algo. O resultado não iria impedir de termos o nosso bebê e decidimos seguir em frente com ajuda de toda a nossa família. Aquele resultado não iria mudar o amor que sentia pela vida que estava crescendo dentro de mim. Decidi não fazer o exame. No ultrassom seguinte descobrimos que teríamos uma menininha e a alegria tomou conta de mim, sempre quis ter uma menina.  A partir daí, todos os ultras que realizava, não mostravam nenhuma alteração significativa, somente que o percentil era mais baixo, o que poderia estar ligado a alguma síndrome, mas também não estava confirmado. Aos sete meses quando fui fazer o ultrassom de rotina, a médica me informou que eu estava com diástole zero, ou seja, o fluxo de sangue do cordão para o bebê estava passando em intervalos, e, por isso, ela não crescia tanto e nem ganhava peso. Depois desse ultrassom a minha ansiedade aumentou em 100%, pois, uma vez por semana teria que fazer um ultrassom para ver se o bebê estava bem, porque se estivesse em sofrimento, o parto teria que ser realizado imediatamente. Foram dois meses realizando este procedimento toda semana e, por fim, consegui segurar a minha gravidez até a 37º semana. Letícia nasceu no dia 07/03/2013 pesando 2,420kg e 42cm. Era muito pequenininha. Enfim, poderia pegar minha princesa nos braços. O dia tão esperado tinha chegado e, o medo da notícia, também. Era hora de confirmar o que eu já sabia do fundo do coração. Na sala de parto, a pediatra me disse que Letícia tinha as características da Síndrome de Down, mas, que só seria confirmado com o exame cariótipo. Lembro-me de sentir um aperto no coração naquele momento e engolir o choro. Senti muito medo. Medo de ver minha filha sofrer, de não ser aceita pela sociedade. Passava mil coisas na minha cabeça. Lembro-me de ter chorado naquele quarto de hospital. Eu e meu marido choramos muito e prometemos que seria a última vez, pois, dali pra frente seria somente alegria. E não é que foi? Letícia vem nos surpreendendo a cada dia. Desde pequenininha vimos a sua esperteza. Sugava bem no peito, era muito ativa e muito esperta. Começou a fonoaudiologia aos três meses, fisioterapia aos cinco meses e terapia ocupacional com um ano. Escrevendo este relato hoje, vejo que Deus esteve presente em minha vida em todos os momentos e que ele é bom demais. A Letícia é uma criança muito carinhosa, alegre e engraçada. Minha filha veio unir as nossas famílias e completar a minha felicidade com o meu marido. O desenvolvimento dela está muito bom. Ela sentou aos oito meses, engatinhou com um ano e quatro meses e andou com um ano e dez meses. Tem muito interesse por brincadeiras e adora desenhos. A estimulação sempre foi presente na vida dela, desde pequena e sei que isso vai acontecer durante muitos anos. Ela é capaz de realizar tudo como qualquer outra pessoa e, eu não vou medir esforços, para que seus objetivos e seus sonhos sejam alcançados. Hoje sou uma pessoa melhor e muito mais feliz por ter a Lelê em minha vida.

Abraços com muito amor,

Cynthia Pugliese

Muito carinho e um cromossomo a mais – Por Marcelle Camargo

Oi gente. Tudo bem com vocês?

Hoje vim falar de um assunto cercado de muito preconceito: a Síndrome de Down. Como a própria palavra já diz, há um pré-conceito formado sem conhecimento, porque faltam informações à população. É sempre interessante lembrar que a Síndrome de Down não é uma doença, não se adquire, é apenas uma condição genética diferente da maioria das pessoas. Normalmente, os humanos apresentam em suas células 46 cromossomos, que vem em 23 pares. Crianças com Síndrome de Down têm 47 cromossomos, pois, em vez de ter duas, têm três cópias do cromossomo 21. O que esta cópia extra de cromossomo provocará no organismo varia de acordo com a genética familiar da criança, além de fatores ambientais e outras probabilidades. Não é só um cromossomo a mais. Também é mais carinho, mais alegria, mais verdade e mais amor. A única coisa que precisa ser menos é o preconceito. A sociedade precisa entender que diferença não é sinônimo de incapacidade. No livro Síndrome de Down – “Uma introdução para pais e cuidadores”, os autores comprovaram que 80% das crianças com Síndrome de Down conseguem ser integradas com facilidade em pré-escolas e a deficiência não afeta, em grande parte, o desenvolvimento. Eles podem levar uma vida comum e normal se, desde pequenos, receberem os cuidados corretos. Um bom ambiente familiar é crucial para garantir o desenvolvimento e convívio social da criança. Pais dedicados e informados precisam intervir desde cedo nas etapas da aprendizagem, práticas vocacionais e, junto com os professores e profissionais da saúde, podem produzir resultados surpreendentes. Na verdade, os cuidados que deve se ter com uma criança com a síndrome, são os mesmos que se tem com uma criança sem a síndrome. É o mesmo processo de dar carinho, amor, estimular a independência, incentivar o aprendizado, de forma natural e espontânea, respeitando suas limitações individuais. Superproteção e excesso de cuidados, na maioria dos casos, são os inimigos do crescimento emocional, social e intelectual da criança, isso faz com que os pais e a sociedade infantilizem o indivíduo, impedindo que ele vivencie diferentes etapas da vida, desde a infância, passando pela descoberta da sexualidade, até o completo amadurecimento. O momento ideal para se colocar uma criança com Síndrome de Down na escola é o mesmo de qualquer criança: quando ela começa a falar. Ela vai aprender desde o básico, como, avisar que está com fome ou que precisa ir ao banheiro e elaborar formas mais complexas de comunicação, emitindo opiniões e criando novos relacionamentos. Apaixone-se por seu filho. Toque-o, beije-o e abrace-o com muito carinho. Comunique-se e veja como ele expressa muitas coisas mesmo antes de falar. Não há terapia melhor do que o amor!

Um abraço,

Marcelle Camargo.

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