Fissura labiopalatina, onde encontrar ajuda!?

Bom dia!

Se você está sendo inserido nesse universo que é o assunto Fissura Labiopalatina e está sem saber onde encontrar ajuda, este texto pode te ajudar. Reuni aqui nesse post alguns centros que tem especialidade em tratamento de deformidades crânio faciais e que estão espalhados pelo Brasil. Vamos lá! Ajude na divulgação dessas informações. Com certeza irá chegar em quem precisa!

AFISSORE: Sorocaba – SP 

Associação dos Fissurados lábio Palatais de Sorocaba e Região

Rua Lygia Fante, n° 128, Alto da Boa Vista

Telefone: 15 32113697

CEFIBA: Salvador – BA

Centro de Fissuras da Bahia

Telefone: 71 99150806

CEFIL: Londrina – PR

Centro de Apoio e Reabilitação dos Portadores de Fissura Lábio Palatal

Rua Santa Cruz, 55 -Vila Siam

Telefone: 43 33440132

 

CENTRARE: Belo Horizonte -MG

Hospital da Baleia – Rua Juramento, 1464, Saudade. CEP. 30.285-048

Telefone: 31 3489 1644

CENTRINHO Bauru: Bauru-SP

Rua Sílvio Marchione, 3-20 – Vila Universitária. Cep: 17.012-900

FUNFACE:  Fortaleza – CE

Associação Beija Flor – Av. Alberto Craveiro, 2222 – Dias Macedo

Telefone: (85) 3295.0812 | 3088.3900

FUNDEF: Lajeado – RS

Hospital Bruno Born – Av. Benjamin Constant, 881, CEP: 95900-000

Telefone: 51 3714-3711

PRO SORRISO: Alfenas – MG

Rod. M. G. 179 km (UNIFENAS) Universidade de Alfenas – Caixa Postal 23

Telefone: 35 3299-3182

REDE PROFIS: Bauru -SP

Rua Silvio Marchione, 3-20

Telefone:14 3235-5699

SOBRAPAR: Campinas – SP

Hospital Sobrapar – Crânio e Face – Av. Adolpho Lutz, 100, Cidade Universitária, CEP 13083-880
Telefone: 55 19 37499700

Esses são alguns centros e associações, porém existem muitos mais. Você consegue fazer uma busca mais detalhada por estados brasileiros através do site da Operação Sorriso  e no da Smile Train. Nesses sites você encontra os centros parceiros dessas ONGs e também médicos particulares que fazem o tratamento mais perto de onde você mora. Para quem não conhece, essas são organizações não governamentais que abraçam a nossa causa e lutam por sorrisos ainda mais lindos. Ah! Sabia que você também pode contribuir com muitos sorrisos através de doações, entre nos sites e veja como pode ajudar.

Além disso, na internet podemos contar com alguns blogs/comunidades bem bacanas sobre fissura. Onde podemos vivenciar de perto o que algumas mamães passam ou já passaram com seus pequenos. Eu sigo alguns e vou deixar aqui registrado para que vocês também tenham acesso à eles:

As Fissuradas

A Luz do teu Sorriso

Um príncipe em minha vida

A Ilha da Maria Clara

Fissura lábio palatina O Blog

Lábios Compartidos

Com amor,

Ana Maria Poças.

CRFa 6-7185

Projeto Abrace Sorrisos 2017

Bom dia!

Este ano fomos convidados a conhecer a iniciativa Abrace Sorrisos. O projeto foi elaborado  e idealizado com o intuito de divulgar a fissura labiopalatina e recolher verba para a associação Rede Profis, que ajuda muitas crianças a alcançarem novos sorrisos. O projeto A luz do teu sorriso e a rede As fissuradas estão à frente dessa iniciativa e exercem lindamente o papel de divulgação e de desmistificação desse universo.

Para arrecadar o dinheiro que será totalmente destinado a novos sorrisos, foram elaboradas  agendas com muito amor envolvido. Além da agenda em si, você terá o prazer de ler depoimentos de familiares que vivem nesse mundo de fissuras e muitas fotos de crianças lindas e abençoadas, mostrando seus sorrisos antes e após as cirurgias. O Raulzito tambem está nela… Me dando o maior orgulho! =D

Como faço para conseguir a minha agenda?! Fácil… basta enviar um e-mail para abracesorrisos@gmail.com que os responsáveis pela venda e envio te explicam tudinho.

Faça parte desse projeto com a gente. Compre a agenda e ajude muitos novos sorrisos a serem alcançados.

Com muito amor,

Ana Maria, Rodrigo e Raul.

O Tubinho de Ventilação saiu!!!

Bom dia!

Eu não poderia ter ganhado um presente de Natal melhor e já posso virar o ano respirando mais aliviada! Esta semana passada vivi um momento que estava esperando por muito tempo. Pela manhã após ter passado por uma noite daquelas com o Raulzito  que estava com uma febre que não cedia nem com antitérmicos intercalados… Quando cheguei no quarto para ver como ele estava, vi uma coisa estranha no ouvido esquerdo dele. Uma bolinha meio amarronzada, meio preta, na hora gelei e logo pensei ” O que é isso, meu Deus?!”. Fui logo já tirando com os dedos antes que ele se mexesse e ela entrasse de novo pro ouvido ou caísse no chão…  Peguei aquela bola cheia de cerúmen enrolada e vi que tinha um pontinho azul nela, terminei de limpar e adivinhem!? Era um dos tubinhos de ventilação.

Longos 01 ano, 11 meses e 13 dias, enfim o “azulzinho” resolveu dar as caras pro lado de fora da orelha do Raul. Vocês não sabem como isso estava me deixando preocupada. Só mãe de criança que nasceu com fissura labiopalatina ou que os filhos precisaram de colocá-los, vão sentir o que estou falando. Levava o Raul no otorrino de seis em seis meses para saber como andava lá por dentro do ouvido. Eu já sabia que estava tudo certo! Mas como #mãeneurótica que sou… queria vê-los do lado de fora o quanto antes, pois eles já haviam saído dos tímpanos há um bom tempo. O médico disse que uma hora ou outra eles iriam sair, e que não tinha problema eles ficarem lá dentro por muito tempo se não tivessem incomodando o Raul ou atrapalhando a audição. Caso necessitasse poderia retirá-los com uma pinça própria para retirar rolhas de cera, mas que o Raul deveria cooperar. Logo sabemos que essa cooperação para uma criança de três anos, enérgica ainda por cima, seria um pouco impossível. (risos) Eu pensava que poderia um dia atrapalhar na audição dele, pois rolhas de cera atrapalham a qualidade da chegada do som na orelha média e isso compromete o limiar de audição das pessoas. (Muitas vezes a ignorância é o melhor remédio, não é mesmo!?)  Uma simples rolha de cera pode dar perda auditiva em um exame de audiometria. Eu lia sempre que o prazo médio para que os tubinhos saíssem era de no máximo 01 ano e meio e o nosso já estava fazendo quase 2 anos de pós cirúrgico. Eu estava incomodada com isso e ansiosa para que chegasse logo esse dia!

Graças a Deus, não precisamos de passar por nenhum estresse e mesmo após um dia de virose daquelas beeeem bravas que acaba com a gente e com os pequenos, parece que foi uma mensagem divina mostrando que Deus tem cuidado e que está a par de tudo o que acontece. Fiquei super aliviada e agradecida!

Para quem tinha curiosidade como eu de vê-lo… Olha ele aí!

Agora é aguardar o da orelha direita!

Com amor,

Ana Maria.

Fonoaudióloga por amor

Mais um Dia do Fonoaudiólogo chegando e minha eterna gratidão por ter escolhido a minha profissão! Parabéns a todos os que exercem, lutam e buscam uma Fonoaudiologia com muito mais amor!

O dia 09 de dezembro é dedicado a minha amada profissão, a Fonoaudiologia. Esse ano em comemoração ao dia do fonoaudiólogo, o Conselho Federal de Fonoaudiologia lançou uma campanha onde as estrelas do comercial que passará na televisão seriam os próprios fonoaudiólogos. Para participar da campanha, o fonoaudiólogo deveria enviar um texto contando alguma história que tenha vivenciado e que marcou sua trajetória profissional. E eu enviei a minha e vou compartilhá-la aqui com vocês.

“A história que marcou minha trajetória como fonoaudióloga não aconteceu em meu consultório e sim em minha própria vida. Formei-me em 2008, aqui mesmo em Belo Horizonte. Escolhi o curso sem saber o porquê. No decorrer da minha graduação, percebi que não me identificava tanto com o curso, mas algo me dizia que tinha que terminá-lo e assim o fiz. Conclui o curso e atuei como fonoaudióloga até uns três meses antes do meu filho nascer, em…

Ver o post original 144 mais palavras

Raul fez #3

Bom dia!

Raul já passou pelo seu terceiro aniversário e parece que foi ontem que eu me descobri grávida. Após 1 ano e 6 meses tentando engravidar… a angústia de não  conseguir engravidar após 4 ciclos de indutor de ovulação, escutar de uma médica que não sabia mais o que fazer pois meus ovários não respondiam ao tratamento, ficar 1 ano e 6 meses sem menstruar e se ver no espelho como um rosto cheio de espinhas… realmente só para quem passa isso sabe o que estou falando. A busca do positivo é desgastante para muitas mulheres. Muitas vezes é complicado e sofrido responder a perguntas como essa: ” E o bebê, quando vem?”…

Hoje em meu momento de meditação, fechei meus olhos e relembrei todas essas vivências e eu só pude agradecer. Agradecer por ter demorado para engravidar, por ter mudado de cidade por um período (e acho que isso me ajudou muito emocionalmente), por ter sido o Raul o enviado para ser meu filho, por ele ter nascido com fissura labiopalatina e por eu ter me redescoberto como fonoaudióloga… enfim, por eu ter me tornado mãe, a minha melhor parte dessa vida. Tudo o que passei teve um porquê… fez sentido. E com toda a certeza Deus não faz nada errado. Esse tempo pela espera do Raul me fez uma pessoa forte. Raul só me ensina coisas boas, me ensina a ser melhor a cada dia, me ensinou a amar alguém incondicionalmente, a ajudar ao próximo, a viver um dia de cada vez, a aprender que na vida tudo acontece em seu tempo, que eu não sou dona de ninguém e que todo mundo é livre para ser e se tornar o que quiser. A minha vida nesses três anos tem sido de aprendizado… um aprendizado constante. Estou aprendendo o verdadeiro sentido da vida, o que eu vim fazer aqui e o que eu sou capaz de fazer… e isso eu devo a meu pequeno. Um pequeno que aos olhos de muitos, e até mesmo dos meus, era frágil de aparência mas que na verdade sempre teve uma saúde de ferro e é o ser humano mais forte que eu já conheci. Passou com perfeição por duas cirurgias em 14 meses de vida. Eu?! A mãe que sofria horrores por imaginar o que eu poderia passar por alguns contratempos com seu filho, não vivenciei nada do que imaginei… Tudo é tão diferente, tudo tão suave… Deus vem cuidando da gente em todos os momentos. Me proporcionou uma maternidade linda e cheia de aprendizagens. Nesses três anos só tenho a agradecer por ter sido a escolhida para ser a Ana Maria, filha do Sérgio e da Cida, irmã da Mariana, esposa do Rodrigo e mãe do Raul.

Parabéns, filho! Que você continue sendo sempre o Raul. Amo você!

Com amor,

Ana Maria.

#mamãefonoaudióloga: atividades de sopro

Bom dia!

Este será o primeiro texto de dicas da série #mamãefonoaudióloga de atividades para crianças que nasceram com fissura labiopalatina. Hoje falaremos sobre os benefícios dos exercícios de sopro e por que devemos estimular as crianças a soprarem. Ah… não serve exclusivamente para as que nasceram com fissura, todas as crianças podem e devem fazer para estimular.

As crianças que nasceram com fissura labiopalatina têm uma dificuldade em conseguir soprar, ou seja, conduzir o ar somente para a cavidade oral. Se a criança não for operada ainda, o motivo delas não conseguirem conduzir o ar somente na boca se deve ao simples fato do palato (Céu da boca) estar em comunicação com a cavidade nasal (narinas). Porém, se já forem operadas pode ser que o palato ainda precise de uma forcinha para se movimentar ou a criança ainda precise de tomar consciência de quando e como o ar deve passar pela boca ou pelo nariz. O sopro é um dos exercícios que mais trabalha todos estes aspectos, seja o da musculatura velofaríngeo e da percepção e sensação tátil sinestésica.

Vamos às dicas de atividades que promovem o nosso objetivo geral de hoje?!

  1. Utilizando um canudinho e uma bolinha de isopor (ou outra bolinha leve que você tenha em casa) você pode pedir a criança que sopre a bolinha até o alvo final. No caso dessa foto abaixo o alvo foi um copo plástico pregado na beirada da mesa com um durex e o canudinho foi substituído por um cone de papelão. Esse é um modo com dificuldade de sopro mais avançado, depois que a criança já esteja conseguindo soprar com canudinho é legal ir dificultando. Outra opção dessa atividade é fazer caminhos a serem seguidos pela bolinha, ou seja, a criança vai guiando a bolinha com o sopro percorrendo por todo o trajeto.6a8e620c23464fff4f047852dfc9dbf6
  2. Faça barquinhos de papéis pequenos e encha uma bacia de água. Peça a criança que movimente os barquinhos com o sopro. Para aumentar a dificuldade você pode trocar os barquinhos de papel por barquinhos de rolhas de vinho ou de espuma.barquinhos5-j.iadosnegros
  3. Mais uma atividade com canudinho, mas desta vez precisa de tintas.  A criança já precisa saber soprar nesta atividade para não acontecer dela sugar ao invés de soprar a tinta. Utilizando uma folha em branco, peça que a criança molhe o canudinho na tinta (que você deverá ter diluído um pouquinho em água) e depois sopre na folha. Ou também pode-se colocar na folha um pouco de tinta e pedir que a criança espalhe a tinta com o sopro. As duas maneiras são bem legais! A criatividade nessa atividade é muito trabalhada e as crianças adoram ver os seus quadros sendo formados!straw-painting-instagram1
  4. Bolinhas de sabão. Você pode utilizar os fazedores de bolhas prontos que encontramos em muitas lojas de brinquedos ou fazer com um pedaço de aranhe, um canudinho mais grosso ou com uma garrafa pet cortada e fazer bolhas gigantes. A criançada adora! Raul ama fazer bolhas!mouse2
  5. Utilize instrumentos musicais como flautas e gaitas para estimular não somente o sopro como também a musicalização da criança. Olha esse instrumento de sopro feito com canudinhos, que máximo!8a0683cc95d3344c8ca8695ff8ecd7cf

Com amor,

Fga Ana Maria Poças

CRFa 6-7185

 Ps.: As imagens do texto foram tiradas do Pinterest.

Dentes X Fissura Labiopalatina

Bom dia!

Desde que Raul nasceu eu fazia uma higiene oral nele bem minuciosa por causa da fissura. Após as mamadas eu enrolava uma gaze no dedo indicador e a embebia com água filtrada e limpava a língua e as narinas dele, fazia isso sempre para evitar a proliferação de bactérias. É legal deixar claro que esse costume que eu tinha deve ser feito em todos os bebês, não somente em bebês com fissuras. Os dentinhos foram nascendo e passei a escovar com escova e pasta dental. Há  um tempo atrás eu escrevi um post sobre Higiene Oral das crianças  explicando  o que usava e a importância de se fazer. Com já quase três anos completos, meu marido e eu achamos importante que a visita ao dentista acontecesse para nos dar um norte sobre o assunto e foi então que o levamos a sua primeira consulta.

Raul tem todos os dentes exceto um no lado que a fissura acometeu a gengiva e possui algumas manchinhas nos dentes próximos à fissura. Levamos ele ao consultório da minha amiga ortodontista Paloma Marques (que também já escreveu para gente aqui no blog sobre Cuidados orais na infância) e com experiência no assunto fissura labiopalatina. No primeiro momento Raul ficou meio ressabiado e assustado com todo o equipamento que havia na sala mas logo começou a brincar com a cadeira que subia e descia, com o jatinho de vento e com a água girando na pia ao lado e então ficou mais a vontade… risos. Deixou a tia Poma olhar a boquinha e fazer os procedimentos necessários para uma primeira visita ao dentista.

As minhas dúvidas quanto a dentição eram tantas que quase deixei a tia Poma louca…. risos. Ela me explicou que o acompanhamento é diferente em cada caso de pessoas que nasceram com fissura, que vai depender do tipo de alteração na arcada dentária se a pessoa tem mordida cruzada anterior e/ou posterior. O Raul tem mordida cruzada anterior e como no caso dele a alteração não é  muito grave, logo a conduta dela foi reavaliá-lo daqui a seis meses para reaplicação de flúor e acompanhamento do crescimemto da arcada dentária. Então, vamos continuar assim de seis em seis meses, até ele completar 4-5 anos onde começaremos a fazer o acompanhamento da dentição definitiva. Uma das minhas dúvidas era se o dentinho que falta realmente não iria nascer. A explicação que tive foi que não necessariamente todos os dentes que existem na boquinha dele nascerão novamente, da mesma forma não significa que o dente “faltoso” realmente não aparecerá na dentição permanente. Somente um raio x panorâmico para nos dizer isso, mas ele ainda é muito novinho para preocuparmos com isso. As manchinhas que os dentes ao redor da fissura têm não são nada demais, são somente má formações e que não atrapalham em nada, na verdade só são perceptíveis para uma mãe “fononeurótica” como eu… risos. Como a maioria das pessoas que nasceram com fissura labiopalatina, Raul precisará de usar aparelho ortodôntico e somente após a troca da dentição começará a usar, ou seja, temos mais uns bons anos pela frente sem precisar de por aparelho. Ahhh… sobre abrir a fissura que algumas pessoas falam que acontecem quando colocam aparelho, dúvida que eu também tinha, na verdade não abre, ela já está aberta e só fica mais evidenciada com a expansão do palato e alinhamento da arcada dentária. Como já havíamos conversado aqui no blog, a fissura de palato duro (região próxima a gengiva) não é fechada. Essa cirurgia  é feita junto com o enxerto ósseo para corrigir o espaço da fissura, preenchendo-o, mas somente depois da troca da dentição. Esse espaço ainda aberto não atrapalha em nada, nem na fonação. O do Raul por exemplo nem da pra ver direito. Claro e óbvio que cada caso é um caso e deverá ser estudado e avaliado. Estou descrevendo aqui o tratamento do Raulzito que tinha fissura labiopalatina completa unilateral à esquerda.

Mais uma vez, obrigada por tudo Poma!

Com amor e muita gratidão,

Ana Maria.